Témoignage de Sophie, 39 ans
Enseignante — Île-de-France
Principaux symptômes
Examens réalisés
- IRM cérébrale
- ECG
- Holter cardiac 24h
- Analyses sanguines complètes
- Test d'effort cardio-pulmonaire
✅ Ce qui aide
- +Le pacing strict (ne pas dépasser les limites d'énergie)
- +Le repos horizontal plusieurs fois par jour
- +L'alimentation anti-inflammatoire
- +Le soutien de l'association
- +Les consultations de neuropsychologie
⚠️ Ce qui aggrave
- −Tout effort physique même modéré
- −La chaleur
- −Le stress émotionnel
- −Les stimulations lumineuses et sonores
- −Rester debout plus de 20 minutes
Évolution dans le temps
3 mois
Incapacité totale de travailler. Rester debout 10 minutes était impossible.
6 mois
Légère amélioration avec le pacing. Peut marcher 5 minutes sans rechute.
12 mois
Reprise à mi-temps thérapeutique très progressif. Toujours des rechutes.
24 mois
Stabilisation à 50 % des capacités d'avant. Apprend à vivre avec les limites.
Son histoire
Avant le Covid, je courais deux fois par semaine et j'enseignais à plein temps. Trois semaines après une infection confirmée par PCR, j'ai commencé à avoir une fatigue que je ne reconnaissais pas — pas la fatigue d'une grippe, quelque chose de plus profond, comme si mes batteries étaient déchargées en permanence.
Ce qui m'a le plus déstabilisée, c'est que tous mes examens étaient 'normaux'. IRM normale, ECG normal, analyses normales. Mon médecin généraliste était bienveillant mais dépassé. J'ai mis plusieurs mois à comprendre ce qu'était le malaise post-effort.
Aujourd'hui, deux ans après, j'ai appris à écouter mon corps différemment. Le pacing m'a évité de nombreuses rechutes. Je travaille à mi-temps depuis six mois. Ce n'est pas la vie d'avant, mais c'est une vie.
Note éditoriale : Ce témoignage est partagé à titre informatif. Il ne constitue pas un conseil médical. Ce qui aide ou aggrave les symptômes d'une personne peut ne pas s'appliquer à une autre. Consultez toujours un professionnel de santé.
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