Pourquoi j'ai créé ce site

Pendant longtemps, je n'ai pas su mettre un nom sur ce qui m'arrivait.

Mes premiers symptômes sont apparus peu après ma troisième dose de vaccin contre le Covid : vertiges, faiblesse musculaire, douleurs inexpliquées, fatigue importante.

Je travaille dans le milieu médical et, à cette période, j'étais également régulièrement exposé à des personnes atteintes du Covid. Il m'est donc impossible aujourd'hui d'affirmer avec certitude ce qui a déclenché ces premiers symptômes.

Les examens réalisés à l'époque n'ont rien montré de particulier. Prises de sang, consultations, imagerie… rien qui permette d'expliquer clairement ce que je ressentais.

Puis, au bout de plusieurs mois, les symptômes se sont en partie résorbés.

Quelques mois plus tard, après une infection au Covid clairement identifiée, tout est revenu de façon beaucoup plus forte.

Fasciculations, faiblesse musculaire, vertiges, brouillard mental, maux de tête, fatigue intense, épisodes dépressifs… et surtout cette impression extrêmement difficile à vivre :

être malade sans que les examens classiques ne montrent réellement pourquoi.

J'ai consulté mon médecin généraliste, un neurologue, puis un interniste. J'ai passé des prises de sang répétées, des IRM, des scanners et des examens spécialisés pour rechercher notamment des maladies auto-immunes ou neurologiques.

Les résultats revenaient souvent normaux, rassurants ou non concluants.

Et pourtant, les symptômes étaient bien là.

Le neurologue n'avait plus réellement d'explication à me proposer. L'interniste, malgré des explorations plus poussées, n'a pas retrouvé de maladie auto-immune permettant d'expliquer l'ensemble du tableau.

Mon médecin généraliste envisageait alors de m'orienter vers une structure spécialisée à Montpellier, mais les démarches étaient complexes, nécessitaient différents avis et, comme beaucoup de patients, je me retrouvais à devoir comprendre moi-même vers qui me tourner.

C'est probablement ce qui a été le plus difficile dans tout ce parcours : l'errance médicale.

Quand on est déjà épuisé, qu'on lutte contre le brouillard mental, les vertiges, les douleurs, la dépression et qu'on essaie malgré tout de continuer à travailler, devoir soi-même chercher les spécialistes, expliquer encore et encore son histoire, recommencer des examens et attendre des mois entre les rendez-vous devient un véritable parcours du combattant.

Et puis, à force d'enchaîner les examens qui reviennent « normaux », il finit parfois par se passer quelque chose d'assez étrange.

On se surprend presque à espérer qu'on trouve enfin quelque chose.

Évidemment, personne ne souhaite qu'on lui découvre une maladie grave.

Mais quand on souffre depuis des mois, qu'on sait que son corps ne fonctionne plus comme avant et que rien de visible ne vient confirmer ce que l'on ressent, un résultat anormal devient presque la preuve que l'on n'a pas imaginé tout cela.

Une preuve pour les médecins.
Une preuve pour les proches.
Et parfois même une preuve pour soi-même.

À un moment, j'ai décidé de chercher moi-même.

J'ai consulté les informations disponibles auprès de l'ARS et recherché les structures qui prenaient en charge les patients atteints de Covid long.

C'est moi qui ai trouvé le centre.
C'est moi qui ai pris contact.

Et c'est en arrivant dans cette structure que, pour la première fois, l'ensemble de mes symptômes a réellement été regardé comme un tout.

On m'a alors expliqué que mon tableau correspondait fortement à un Covid long.

Cela peut sembler étrange, mais ce moment a presque été un soulagement. Enfin, il y avait une explication possible. Enfin, quelqu'un reliait les symptômes entre eux.

J'ai passé une journée d'évaluation hospitalière avec différents examens. Certains avaient d'ailleurs déjà été réalisés seulement quelques semaines ou quelques mois auparavant.

Puis est arrivé le paradoxe que connaissent de nombreux patients.

J'avais enfin un diagnostic probable.
Mais il n'y avait pas réellement de traitement.

Le suivi s'est essentiellement résumé à des questionnaires à remplir régulièrement. Et, une fois encore, je me suis retrouvé largement seul face aux symptômes.

Entre-temps, j'ai également fait un infarctus.

Il est impossible de dire avec certitude dans quelle mesure le contexte inflammatoire, le stress important que je traversais ou d'autres facteurs ont pu contribuer à cet événement. L'atteinte endothéliale et vasculaire fait aujourd'hui partie des mécanismes étudiés dans le Covid long, mais cela ne permet évidemment pas d'établir une causalité dans mon cas personnel.

Cet infarctus a néanmoins eu un effet paradoxal dans mon parcours.

Bien sûr, c'était un événement grave et inquiétant. Mais, d'une certaine manière, il m'a aussi apporté ce que je n'avais pas eu jusque-là :

un élément médical objectif, incontestable, visible.

Pour la première fois, il y avait quelque chose que personne ne pouvait relativiser.

Et cela a compté aussi vis-à-vis de mes proches.

Quand pendant des mois les examens sont rassurants, il peut être difficile pour l'entourage de comprendre l'intensité réelle des symptômes, de la fatigue ou du handicap.

L'infarctus a presque donné une réalité tangible à une souffrance qui, jusque-là, restait surtout invisible.

C'est une chose assez dure à admettre, mais je pense qu'elle résume bien une partie de l'errance médicale : à force de ne rien trouver, on finit presque par vouloir une preuve.

Après deux mois d'arrêt, j'ai tenté de reprendre mon travail. J'ai tenu quelque temps. Puis mon état ne me l'a plus permis.

Une nouvelle infection au Covid est ensuite venue aggraver encore certains symptômes.

Aujourd'hui, cela fait environ un an que je suis en arrêt de travail.

La recherche sur le Covid long évolue rapidement. Des équipes travaillent aujourd'hui sur la dysautonomie, l'inflammation, l'auto-immunité, la persistance virale, les mitochondries, le métabolisme énergétique, l'endothélium vasculaire, le système nerveux et de nombreux autres mécanismes.

Toutes les hypothèses ne seront probablement pas confirmées. Certaines seront abandonnées. D'autres permettront peut-être d'identifier différents sous-types de Covid long et, à terme, des traitements adaptés à chacun.

Ce site suivra ces avancées avec une règle simple :

ne pas créer de faux espoir, mais ne jamais confondre absence de traitement aujourd'hui et absence de progrès.

Et si vous vous reconnaissez dans ce parcours, si vos examens reviennent normaux alors que vous savez que quelque chose ne va pas, si vous avez l'impression d'être envoyé d'un spécialiste à l'autre sans réponse claire, retenez au moins ceci :