Associations et communautés de patients
Les associations jouent un rôle essentiel : soutien entre pairs, accès à l'information, défense des droits. Vous n'êtes pas seul·e.
Associations françaises
ApresJ20
VisiterL'une des premières et plus importantes associations françaises de patients Covid long. Plaidoyer, groupes d'entraide, ressources, accompagnement des patients.
Long Covid France
VisiterAssociation de patients axée sur la visibilité, le soutien aux malades et l'interpellation des pouvoirs publics sur la prise en charge du Covid long.
Collectif Handitlou
Collectif dédié au Covid long sévère et aux formes invalidantes. Soutien aux personnes les plus touchées, alerte sur la situation des patients en incapacité.
SOS Médecins / association ME/SFC France
L'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique partage de nombreux symptômes avec le Covid long sévère. Les ressources et la communauté ME/SFC sont pertinentes.
Cette liste n'est pas exhaustive. Si votre association n'y figure pas,contactez-nous pour l'ajouter.
Ressources internationales (anglophone)
Long COVID SOS
Organisation britannique pionnière dans la reconnaissance et la recherche sur le Covid long.
VisiterLong COVID Alliance
Coalition d'organisations de patients et de chercheurs poussant pour la recherche et les traitements aux États-Unis.
VisiterBody Politic / Slack Community
Communauté internationale en ligne très active, anglophone, regroupant des milliers de patients et aidants.
VisiterPatient-Led Research Collaborative
Organisation pionnière ayant réalisé les premières grandes études menées par les patients eux-mêmes sur les symptômes du Covid long.
VisiterCommunautés en ligne
Groupes Facebook francophones
Plusieurs groupes actifs réunissent des milliers de patients : partage d'expériences, ressources, soutien moral. Cherchez « Covid long France » ou « Long Covid francophone ».
Forums et Discord
Des espaces de discussion dédiés existent pour les patients Covid long, y compris des groupes spécialisés (POTS, EM/SFC, enfants, professionnels de santé touchés).
Témoignages sur ce site
Notre section témoignages permet de lire les expériences d'autres patients et, si vous le souhaitez, de partager la vôtre anonymement.